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PERSONALE | L'endometriosi esiste

PERSONALE | L'endometriosi esiste

 


Fra tutte le cose che mai avrei pensato di fare nella vita sicuramente fra le prime c'è quella di pubblicare su internet una foto di me in mutande. Ho riflettuto un bel po' su questa foto e anche sull'idea di scrivere questo post. Fra le tante cose personali che ho raccontato in questo mio diario non ho mai parlato di salute perché penso sia un argomento strettamente privato e lì deve restare. Tuttavia l'esperienza di quest'anno mi ha fatto scontrare con una realtà molto sgradevole: esistono malattie estremamente diffuse, estremamente debilitanti e dolorose eppure estremamente sconosciute ed è per questo che ho deciso di raccontare la mia esperienza con l'endometriosi, proprio in questo mese di marzo, mese dedicato alla consapevolezza di questa patologia e mese in cui ho subito il mio intervento. Come sempre dico, l'entropia ha il suo modo di allineare tutte le cose.

La mia storia inizia nel dicembre 2019, quando in ufficio vengo improvvisamente colta da dei crampi allucinanti e mi accascio sulla scrivania, tra lo sgomento dei miei colleghi a cui rispondo semplicemente "è normale, mi deve venire il ciclo". Per me i dolori atroci erano normali, prima del ciclo, dopo il ciclo, almeno 15 giorni al mese. Normali da quando avevo 12 anni, i dolori travolgenti mi costringono a dover prendere la pillola a sei mesi dalla prima mestruazione perché il dolore era insopportabile. "Stai tranquilla, è normale avere male quando hai il ciclo, con l'età ti abitui" è la cosa che più spesso mi sono sentita dire e fiduciosa nei consigli e nelle esperienze degli altri sono sempre stata tranquilla e ho sopportato. C'è anche una sfumatura positiva perché se inizi a sopportare il dolore a 12 anni capisci bene che quando arrivi a 35 sei praticamente diventata invincibile. Ovviamente sei invincibile grazie alle manciate di ibuprofene 600 (almeno 3 al giorno) e buscopan (almeno 6 al giorno) che sedano temporaneamente il dolore e che ti permettono di avere una vita semi normale. Mi piace pensare di aver trascorso 23 anni da spartana, a soffrire e lavorare, a soffrire e uscire con le amiche, a soffrire e ad occuparmi di tutto quello che fa una persona normale. "A soffrire". Solo chi ha una patologia cronica sa cosa significa stare sempre male. Certo l'endometriosi è una patologia benigna, ci mancherebbe. Eppure la parola chiave non è "benigna" ma "patologia", e dove c'è la radice pathos c'è dolore.

Dal dicembre 2019 però è cambiato qualcosa, il dolore non era più controllabile, le fitte sono diventate coliche, mi mancava il respiro, la schiena non reggeva più, la sciatalgia non mi abbandonava mai. I dolori non erano più solo prima e durante il ciclo ma anche dopo, praticamente in un mese stavo "bene" all'incirca 6 giorni al mese. Dopo un paio di mesi in queste condizioni ho deciso di andare da una ginecologa molto brava qui a Trieste, la dott.ssa Buonomo, una maga dell'ecografo, grazie alla quale ho potuto finalmente dare dignità ai miei dolori e non vedermi scritto come esito della visita un semplice "dismenorrea". Solo che poi c'è stato il Covid, l'isolamento e tutto il resto che conosciamo bene e quindi ho potuto fare la mia visita solo a giugno. E a giugno ho finalmente scoperto che avevo una endometriosi in fase avanzata mai diagnosticata. Un ritardo di diagnosi di almeno 10 anni che aveva le sue pesanti conseguenze sullo stato dei miei organi. La diagnosi di endometriosi è molto complessa, solo ginecologi esperti la sanno individuare e il ritardo di diagnosi è di circa 7 anni. 7 anni in cui chi ne è affetto soffre atrocemente almeno 7 giorni al mese. Da lì è iniziato il mio iter diagnostico con ecografie, risonanze, altre visite specialistiche, finché ho deciso di affidarmi al dott. Ceccarello, che fa parte dell'incredibile team del reparto di Ostetricia e Ginecologia dell'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolocella, vicino a Verona, un fiore all'occhiello dell'eccellenza del Sistema Sanitario Nazionale, che non smetterò mai di ringraziare (non solo il dottore ma tutto il team, comprese infermiere e operatrici socio sanitarie e chiunque ho incontrato lì) non solo per le cure eccellenti che mi hanno offerto ma anche e soprattutto per l'umanità dimostrata, nonostante la mole di lavoro che hanno, nonostante la pressione dovuta al Covid, nonostante i turni stremanti di 12 ore per giorni e giorni. Ho ricevuto solo gentilezza, sorrisi e sostegno, anche quando ero meno opportuna, anche quando mi rendevo conto di essere in miglioramento ma nonostante ciò i nervi non reggevano più e non riuscivo a controllare le lacrime. Stare male è un'esperienza lacerante, ma la gentilezza nel dolore può portare una piccola luce di serenità e talvolta questo basta a farti superare la giornata.

Sono stata operata il 1 marzo, ho subito un intervento di sei ore in cui mi hanno fatto qualsiasi cosa per eliminare il più possibile i danni provocati dalla malattia e contemporaneamente garantirmi ancora la possibilità di una vita normale. Ho passato 8 giorni in ricovero, da sola, senza poter vedere nessuno a causa del rischio Covid (dettaglio non da poco, lo assicuro). In ricovero ho però conosciuto persone straordinarie e ho raggiunto la consapevolezza non retorica che quando hai la salute hai tutto e che le persone che ti vogliono bene le vedi in quei momenti, consapevolezza che sembra banale ma finché non stai male sulla tua pelle non capisci del tutto.

Ora sono finalmente a casa e ho iniziato la mia convalescenza che è ben più dolorosa di quanto mi sarei aspettata, perché quando ti abitui a soffrire dai 12 anni, sei abituata al peggio e inizi a sentirti un po' d'acciaio. Però anche l'acciaio si rompe. La fortuna è che possiamo sempre attaccare i pezzi assieme.

Ho deciso di raccontare la mia esperienza, raccontando qualcosa che normalmente avrei lasciato al mio cerchio intimo di conoscenze, mettendoci la faccia e le cicatrici, perché le immagini parlano più delle parole. Perché siamo in tante a soffrire in silenzio. L'endometriosi colpisce 1 donna su 10: significa che su 10 donne che conoscete statisticamente almeno una ne soffre. Si calcola che al mondo 175 milioni di donne soffrono di questa patologia, tante quante sono le persone con il diabete. Eppure il diabete lo conoscono tutti. Quanti di voi conoscono l'endometriosi? Perché se ne sa così poco? Perché molto spesso le donne non ne parlano perché si sentono stigmatizzate, derise, minimizzate. Molto spesso le donne che si lamentano ricevono anche dalle stesse persone che gli stanno vicine o addirittura dai medici risposte come "l'endometriosi non è una malattia, ce l'hanno tutte, se tu che sei debole di testa". Oppure "cosa vuoi pretendere, è normale che tu stai male perché sei una persona fragile, impara ad amarti e tutto passa". Oppure "non hai niente, sei donna e devi imparare a sopportare un mal di pancia, lo hanno tutte". Tutte queste affermazioni e molto di peggio sono contributi che ho raccolto in questi mesi nella Endometriosi - Community su Facebook, Dapprima mi hanno fatto indignare e poi soffrire perché io ho avuto la fortuna di avere vicino sempre persone che hanno compreso il mio dolore, ma non tutte sono così fortunate.

Marzo è il mese dedicato alla consapevolezza sull'endometriosi e vi invito a informarvi dalla sezione dedicata alla patologia sul sito del Ministero della Salute e su quello della Fondazione Italiana Endometriosi e di condividere quello che apprendete in modo che si raggiunga una concreta consapevolezza.

Perché l'ignoranza ferisce e solo la conoscenza può guarire.

6 commenti

  1. Mi dispiace immensamente per quello che hai subito.
    Non c'è davvero da minimizzare e le persone che lo fanno sono solo delle ignoranti.
    Sei ore di intervento, mamma mia...ho i brividi.
    Ma di una cosa sono contenta: che tu ci abbia messo la faccia e queste parole.
    Un abbraccio grande, con la speranza che le diagnosi di endometriosi non siano più così complicate e in ritardo.

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    1. Grazie, Sara! Sai quanto ti stimo e le tue parole non solo mi sono di supporto ma mi danno una grande forza!

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  2. Una testimonianza importante e coraggiosa la tua, non è affatto facile né scontato mettersi "a nudo" in questo modo. Ti auguro una pronta guarigione Giulia!

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  3. Mi dispiace moltissimo. Anch'io sono stata operata anni fa di endometriosi e ti sono vicina, ti auguro una pronta guarigione e sopratutto sollievo da questi dolori atroci.
    Mi piacerebbe, quando sarà possibile viaggiare con una certa regolarità, prenotare una visita nel centro in cui sei stata operata. In bocca al lupo!

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    1. Grazie, Simona, so che mi capisci benissimo avendo provato questa esperienza.
      Ti consiglio assolutamente di provare a fare una visita all'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negra perché veramente è un centro senza eguali!

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Mi piace sapere cosa ne pensate! Grazie per aver commentato!

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